Thiếu nữ Đồng Tháp khốn khổ mang thân hình dị nhân vì căn bệnh quái ác

Thiếu nữ Đồng Tháp khốn khổ mang thân hình dị nhân vì căn bệnh quái ác

Mang trong mình thân hình quái nhân, da bị lở loét, N.T.D 20 tuổi đến từ Đồng Tháp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, phải lên phòng khám da liễu 1 lần/tháng.

Thiếu nữ Đồng Tháp khốn khổ mang thân hình dị nhân mắc bệnh quái ác

Thiếu nữ Đồng Tháp khốn khổ mang thân hình dị nhân mắc bệnh quái ác

Cô gái đã 20 tuổi nhưng thân hình nhỏ, gầy và lở loét khắp cơ thể như một đứa trẻ 10 tuổi. Theo lời kể của mẹ D. thì em sinh ra có một ít bọng nước xuất hiện ở tay chân, lâu dài, bọng nước lan ra khắp cơ thể, chỉ cần đụng nhẹ thì bọng nước lở ra đau ngứa khó chịu. Đến nay, thân hình của cô gái trẻ như một bà lão, vết lở khắp người, đỏ rát, chảy máu, hai tay co rúm lại với nhau trông giống như dị nhân.

Khốn khổ vì mắc căn bệnh hiếm gặp từ khi sinh ra

Sinh ra ai cũng mong muốn con cái mình được khỏe mạnh, đầy đủ nhưng thật không may D. lại không được như vậy. Từ khi lọt lòng mẹ em đã mang trên mình căn bệnh quái ác, hiếm gặp và cực kỳ khổ sở. Cụ thể, theo bác sĩ Đặng Thanh Hương, D. mắc chứng bệnh tên là bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Đây là căn bệnh hiếm gặp, khó chữa và khiến cho bệnh nhân cảm thấy thực sự đau rát, mất ngủ và có nhiều biến chứng thực sự nguy hiểm. Theo ghi nhận của giảng viên đang dạy lớp Cao đẳng Dược Hà Nội – Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur cho biết vì D. không được gia đình chăm sóc vất thương, cẩn thận, vệ sinh và đúng cách nên cơn đau và ngứa sẽ còn dai dẳng và gây ra những hậu quả nghiêm trọng hơn. D. còn cho biết thêm về tình trạng bệnh của mình như sau: “Nhiều đêm em không ngủ được vì ngứa. Dù có chà xát tới chảy máu cũng không đỡ. Cứ như có ngàn con kiến bò trong người vậy”. Bên cạnh biểu hiện da bị ngứa, sưng, chảy máu thì tâm trạn của bệnh nhân mắc chứng bệnh này thường không được ổn định. Do khó chịu trong người nên lúc nào họ cũng cảm thấy lo lắng, hoang mang và bồn chồn. Bệnh này thường khiến cho D cảm thấy mất ngủ, ngủ không ngon và trông già hơn so với cái tuổi 20 của mình. Cơ thể lúc nào cũng cảm giác đau buốt như có hàng trăm ngàn con kiến đang đốt.

Bác sĩ đang thăm khám cho thiếu nữ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh

Bác sĩ đang thăm khám cho thiếu nữ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh 

20 năm qua, tới nay, cô gái 20 tuổi này đã bị biến chứng do những hậu quả mà căn bệnh hiếm gặp này để lại. Cụ thể các khớp tay bị dính chặt lại với nhau, hai bàn tay của D. đã co rút lại, cầm nắm rất khó khăn, da trên cơ thể đã bị bong tróc, lở loét đau nhức, còn tóc thì rụng hết. Theo các chuyên gia y tế thì đây chính là biên chứng mạnh nhất của bệnh kìm hãm quá trình phát triển cơ thể D khiến cô gái 20 tuổi đến từ Đồng Tháp có thân hình và thể trạng không khác gì một đứa trẻ lớp 5. Vì thế em khó có thể sinh hoạt hay làm những việc nhỏ trong gia đình.

Làm sao để chữa khỏi căn bệnh quái ác của thiếu nữ Đồng Tháp?

Để điều trị căn bệnh quái ác của D. gia đình phải mất khá nhiều thời gian và tiền của nhưng chưa có hiệu quả thực sự. Theo BS Hương, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh mà cô gái này đang phải gánh chịu chưa thể điều trị dứt điểmm bằng các phương pháp thông thường được. Theo chia sẻ của giảng viên đang dạy lớp Văn bằng 2 Cao đẳng Dược Hà Nội – Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur đã từng nghiên cứu về phương pháp điều trị căn bệnh này thì phương pháp mới gọi là  ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu và chưa được đưa vào ứng dụng ngoài thực tế.

Hiện nay chỉ có phương pháp hỗ trợ điều trị triệu chứng, tránh nhiễm trùng cho bệnh nhân chứ chưa thể điều trị triệt để bệnh này. Một tháng 1 lần, cô lên thăm khám tại Bệnh viện da liễu TP.HCM để chăm sóc vết thương. Cô được uống các loại thuốc kháng sinh, kháng viêm, giảm đau cho bệnh nhân. Rất may, tâm lý của bệnh nhân tốt nên hỗ trợ rất tốt cho việc điều trị. Theo các chuyên gia y tế thì –bệnh ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa – EB) là một bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Theo thông tin từ một người thân của một học viên đang theo học lớp Liên thông Cao đẳng Dược – Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur thông qua các phương tiện báo chí thì nguyên nhân phổ biến của bệnh chính là đột biến gen gây ra làm khu vực màng nền – nơi kết dính giữa lớp biểu bì, lớp da trên cùng, và lớp hạ bì, nằm cuối cùng dưới lớp biểu bì không bền vững như bình thường, do đó dễ dàng xuất hiện tổn hại da. Nếu không điều trị và phát hiện sớm thì có thể tử vong.

Trang Minh – Caodangduochoc.edu.vn